연명의료 유보·중단 시기와 인공지능(AI)·보건의료 데이터 활용을 둘러싼 제도 개선 방안을 논의할 특별전문위원회가 출범한다.
보건복지부는 14일 서울 중구 한국프레스센터에서 제7기 국가생명윤리심의위원회 제1차 정기회의를 열고 연명의료결정제도 개선 및 AI·보건의료 데이터 활용 특별전문위원회 운영계획을 심의했다고 밝혔다.
국가생명윤리심의위원회는 생명윤리 및 안전에 관한 법률에 따라 대통령 소속으로 설치된 심의기구다. 생명윤리 및 안전에 관한 국가 기본정책을 비롯해 인간대상연구, 배아·유전자 연구와 유전자검사 등 생명윤리와 관련한 주요 사항을 심의한다.
제7기 위원회는 김옥주 서울대 의대 교수를 위원장으로 민간위원 13명과 정부위원 6명 등 총 19명으로 구성됐다. 임기는 3년이다.
이번 회의에서는 부위원장 호선을 비롯해 두 특별전문위원회의 운영계획과 분야별 전문위원회 구성계획을 논의했다.
연명의료결정제도 개선 특별전문위원회는 제도 시행 이후 현장에서 나타난 제도와 실제 운영 간의 간극을 해소하는 데 초점을 맞춘다. 의료계·윤리계·환자단체·법조계·종교계·언론계 등 전문가 14명이 참여한다.
특히 연명의료 유보·중단 시기 등을 주요 과제로 검토해 연내 권고안을 마련할 계획이다. 현행 제도에서 환자와 가족, 의료진이 겪는 어려움을 파악하고 제도 개선 방안을 마련한다는 취지다.
AI 및 보건의료 데이터 활용 특별전문위원회는 AI 기술 발전과 보건의료 빅데이터 수요 증가에 대응하기 위한 제도 정비 방안을 논의한다.
시민단체와 보건의료·산업계, 법조계, 윤리계, 연구계, 정부 등 전문가 13명으로 구성된다. 정보주체의 권리 보호와 데이터 관리체계(거버넌스) 확립을 비롯해 동의 절차, 가명정보 활용, 위원회 심의 절차 등을 검토하고 제도 개선 권고안을 마련할 예정이다.
위원회는 이와 함께 생명윤리·안전정책, 배아, 인체유래물, 유전자, 연구대상자보호 등 5개 분야 전문위원회 구성계획도 보고받았다.
김옥주 위원장은 "두 특별전문위원회는 제7기 위원회 활동의 핵심"이라며 "현행 연명의료결정제도에서 환자·가족·의료진이 실제 겪는 어려움을 해결하고, 인간의 존엄과 인권을 보호하면서 데이터 기술을 발전시킬 수 있는 방향으로 논의를 이끌겠다"고 말했다.
정은경 보건복지부 장관은 "연명의료결정제도 개선과 보건의료 데이터 활용은 국민의 삶과 직결된 과제"라며 "두 특별전문위원회가 현장과 시민의 목소리를 토대로 논의를 실효성 있게 이끌어주기를 기대한다"고 말했다.
제7기 위원회는 이번 정기회의를 시작으로 특별전문위원회와 분야별 전문위원회를 구성·운영하고 정책간담회 등을 통해 생명윤리 분야 주요 현안을 논의할 계획이다.