옥수수전분을 먹어야만 혈당을 유지할 수 있는 희소질환 '당원병'을 앓고 있는 환자에 대한 정부의 특수식 구입비 지원 품목이 다음 달부터 확대된다.
질병관리청은 다음 달 1일부터 당원병 환자 대상 특수식 지원 품목에 일반 옥수수전분보다 혈당 유지 시간이 긴 '특수 옥수수전분'을 새로 추가한다고 27일 밝혔다.
당원병은 글리코겐 합성·분해에 필요한 효소가 부족해 나타나는 탄수화물 대사 이상 유전질환으로, 국내 환자 수는 약 300명이다.
당원병 환자는 혈당 유지를 위해 옥수수 전분 섭취가 필수적이다. 그동안 저소득층 희귀질환자 의료비 지원사업을 통해 당원병 환자에게 옥수수전분 구입비를 지원해 왔다.
하지만 일반 옥수수전분은 혈당 유지 효과와 지속 시간이 약 3∼4시간으로 짧아 야간 저혈당 예방에는 한계가 있었다. 환자의 부모는 자녀의 저혈당을 막기 위해 새벽에 두세 번씩 아이를 깨워 옥수수 전분을 먹이다 보니 아이와 부모 모두 수년간 밤잠을 설칠 수밖에 없었다.
특수옥수수 전분은 복용 시 7∼8시간가량 효과가 지속돼 혈당을 안정화할 수 있다. 이번 지원 확대로 환자는 일반 옥수수전분 외에 복용 시 혈당 유지 시간이 더 긴 특수 옥수수전분, 일반 옥수수전분과 특수 옥수수전분 혼합 등 총 세 가지 섭취 유형을 선택해 구입비 지원을 받을 수 있게 된다.
특수 옥수수전분을 먹고자 하는 경우 환자 또는 보호자가 병의원에서 진료확인서를 발급받아 관할 보건소에 제출하고, 개별 구매 후 국민건강보험공단 지사에 특수식 구입비 청구서를 제출하면 된다. 구입비는 건보공단 지사에서 서류 검토 후 개인 계좌로 지급한다.
임승관 질병관리청장은 "이번 지원 확대로 환자들이 야간에 저혈당 걱정 없이 안정적으로 치료를 이어갈 수 있을 것으로 기대한다"며 "환자 삶을 정책의 중심에 두고 맞춤형 지원을 확대하겠다"고 말했다.