15일 방송하는 EBS1 '나눔 0700'에서는 전세계적으로 드문 희소병을 앓는 4살 에스더 가족의 이야기가 담긴다.
시골 바닷가의 한 임대주택. 아빠 김균민 씨(32), 엄마 백하은 씨(32) 부부와 함께 네 남매가 지내고 있다. 첫째 찬누리(8), 둘째 요셉(6), 셋째 에스더(4), 넷째 민아(1)까지, 모두 부부의 눈에 넣어도 아프지 않은 사랑스러운 아이들이다. 그중에서도 에스더는 조금 특별하다. 전 세계적으로도 사례가 매우 드문 희소병 '거대방광-미세결장-장연동저하증후군'(MMIHS)를 앓고 있는 것. 장운동 근육이 거의 움직이지 않아 음식물을 삼키고 소화하는 것조차 힘겹고, 소변조차 스스로 볼 수 없는 상태다.
하루 중 무려 16시간이 넘는 시간 동안 몸에 연결된 관으로 영양을 공급받아야 하는 에스더의 몸에는 현재 중심 정맥관, 위루관, 장루, 총 세 개의 관이 연결되어 있다. 계속되는 투병 생활 속에서도 에스더는 부부와 눈이 마주칠 때마다 천사 같은 미소를 지어 보인다. 기분이 좋을 때면 말도 하고, 조그만 손을 흔들며 인사를 건네기도 하는데. 엄마는 자신 때문에 에스더가 고통받는 게 아닐까 늘 미안한 마음뿐이다.
"정말 해줄 수 있는 게 아무것도 없었을 때, 그때 참 많이 울었던 것 같긴 해요. 아파서 그때 중환자실 갈 때도 저희가 해줄 수 있는 게 없잖아요. 그냥 기다리는 수밖에 없으니까..." - 엄마 하은 씨
"에스더가 집에서 홈 피엔(재택 정맥영양)이라고, 가정간호를 지금 하고 있는데, 관련된 약제, 수액 세트나 그런 게 비급여여서 의료용품과 약제값 하면 한 2, 300만 원은 달마다 나오는 것 같습니다." - 아빠 균민 씨
엄마는 힘겹게 에스더를 지켜냈지만, 임신 중 코로나19까지 겪으며 불안한 나날을 보내야 했다. 에스더가 희소병 판정을 받자, 엄마는 자신의 건강 때문에 에스더에게 희소병이 생긴 건 아닌지 미안함과 자책감으로 수없이 눈물을 흘려야 했다. 도시에서 마트 일을 하며 생계를 책임지던 아빠는 에스더가 병원에 입원할 동안 다른 아이들을 맡길 곳이 필요해 아내의 고향인 시골로 내려왔다. 이른 새벽부터 농사일을 배우며 생계를 이어가려 애쓰지만, 시골 마을에서 일자리를 구하기란 쉽지 않은 상황.
그동안 모아두었던 돈은 에스더의 병원비로 바닥을 드러낸 지 오래다. 특수 수액 세트와 소모품, 약제비 등 들어가는 비용만 한 달에 200만 원이 훌쩍 넘어가는 상황이다. 감당하기 어려운 의료비만큼 부부를 힘들게 하는 것은 또 있다. 에스더에게 수시로 찾아오는 감염으로 인한 응급 상황이다. 에스더의 중심정맥관에 균이 침투하면 패혈증으로 이어지기에 생명이 위태로워지는데. 에스더에게 감염이 발생할 때마다 서울에 있는 병원까지 다섯 시간이 넘는 길을 달려가야 한다.
"아직 이 질환에 대해서 (사회적인) 인식이 많이 떨어져 있는 상태이고, 정부 지원 같은 제도적 뒷받침도 적기 때문에 주사 치료라든지, 수액을 연결하기 위한 소모품이라든지 (중략) 질환으로 인해서 생기는 이차적인 고통도 전부 환자랑 환자 가족이 다 부담하고 있어서 더 힘들 것 같고, 그런 부분이 사실 제일 안타까운 것 같습니다." - 소아외과 전문의
"에스더야. 엄마 뱃속에 있을 때, 너무 못 해준 것 같아서 미안해. 우리 건강하게 힘내서 앞으로 또 열심히 밥 먹고, 입으로 먹고, 소화하고, 건강하게 잘 크자. 고마워, 사랑해." - 엄마 하은 씨
끝을 알 수 없는 투병 생활과 생활고 속에서도 에스더네 가족은 서로를 보듬으며 희망의 끈을 놓지 않고 있다. 한창 어리광을 부릴 나이인 첫째와 둘째는 아픈 동생을 배려하며 스스로 유치원 갈 준비를 마칠 만큼 대견하게 자랐다. 힘겨운 치료 과정 속에서도 에스더 역시 조금씩 앉기도 하고 서툴게나마 말을 시작한 만큼, 느리지만 소중한 변화를 보여주고 있다. 부부의 소망은 에스더가 몸에 달린 관을 하나씩 떼어내고, 여느 아이들처럼 입으로 마음껏 음식을 삼키며 평범한 하루를 누리는 것이다.
한편, EBS1 '나눔 0700'의 '미소천사 에스더에게 사랑을!' 편은 오늘(15일) 오전 11시 25분에 방송한다.
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