11일 국회에서 열린 보건복지위원회의 보건복지부 국정감사 현장에는 아토피 환자 2명이 참고인으로 나왔다. 보건당국이 아토피 피부염을 ‘경증 질환’으로 분류하고 있어, 현행 보건의료체계 및 정책에 실제 환자들의 어려움이 반영되지 못하고 있다는 게 이들의 지적이었다.
이에 박능후 보건복지부 장관은 "증상이 심한 중증 아토피 환자들이 의료비 산정특례 적용을 받을 수 있도록 논의해 추진하겠다"는 답을 내놨다.
산정특례제도는 고액의 비용이 발생하는 희귀난치성질환자의 의료비 부담을 낮추기 위해, 정부가 환자 본인이 내는 비용을 경감해주는 제도이다. 보건당국은 ‘희귀질환’과 ‘중증난치질환‘으로 분리해 질환의 산정특례 등록·관리를 하고 있다.
이날 오후 국감에 참고인으로 나온 남성 조모씨는 극심한 아토피를 치료하다 시력까지 잃었다. 또다른 환자 손모씨는 질환 때문에 병가를 쓰고 휴직하기를 반복해야 했다.
참고인 조씨는 "아토피를 치료하다 스테로이드제 부작용으로 시력을 잃게 됐다"며 "시각장애인들은 안마를 직업으로 많이 삼는데, 저는 외관 상의 문제로 안마와 같은 서비스업이 맞지 않다보니 (생활이) 힘들다"고 밝혔다.
이어 그는 "(심한 아토피 피부염으로 면역력이 약하다보니) 입주변에 물집이 나는 헤르페스바이러스에 걸린 사람 옆으로 스쳐 지나가도, 저는 감염이 돼 병원에 입원해야 할 정도로 심각한 상태가 되는데 이게 왜 경증질환이냐"고 토로했다.
앞서 보건복지부는 아토피 환자의 한달 의료비를 약 3만원으로 추정해 내놓은 바 있다. 이에 대해서도 실제 환자들의 의료비 부담은 더 크다는 지적이 이어졌다.
참고인 조씨는 "복지부는 아토피 환자들이 약값으로 한달에 3만원 지출하는 것으로 예상했는데, 실제 아토피 환자는 로션 하나 사는데 3만원이 들고, 경구약은 10만원을 훌쩍 넘긴다"며 "모두 환자가 부담해야하는 비급여"라고 말했다.
또 다른 참고인 손씨는 "이전에 한의원을 다닐 때는 기본적으로 월 50만원이 들었고 추가 치료를 하면 70만원까지 들었다"며 "지금은 대학병원에서 매월 25만원씩 의료비를 내고 있다"고 밝혔다. 그는 "최근 치료 효과가 큰 최신 주사제의 경우 한달 비용이 무려 200만원으로 비용 부담이 굉장히 크다"고 호소했다.
보건복지위원회 소속 정춘숙 더불어민주당 의원은 "정부는 ‘아토피’를 경증 질환으로 분류하고 있는데, 박 장관은 과연 이들의 아토피 질환 상태가 경증으로 여겨지느냐"며 추궁했다.
이에 박능후 장관은 "정 의원이 무슨 의도로 말씀하시는지 알겠다"면서 "적절한 과정을 거쳐서 중증 아토피환자에 대해 산정특례를 적용할 수 있도록 하겠다"고 답했다.
정 의원은 "아토피를 경증 질환으로 분류하는 체계 및 정책은 잘못됐다고 생각된다"며 "아토피 경증 환자에 대해서는 현 상태(제도)를 유지하더라도 중증환자에 대해서는 산정 특례 적용할 필요가 있다"고 강조했다.