重度自閉症のある息子を20年以上一人で育てた末に肝がん末期の診断を受けて世を去ったチョン・ギョンチョル（63）作家が、生前に自ら撮影した最後の映像手紙が公開された。チョン作家は最後まで自身の息子を越えて重度障害者が尊厳を保って暮らせる拠点づくりに力を合わせてほしいと訴えた。
出版社イアギジャンスは7日、公式ソーシャルメディア（SNS）アカウントを通じて「チョン・ギョンチョル作家をお見送りに行く道」として、故人が生前に残した映像を公開した。
イアギジャンス側は「作家の映像メッセージを逝去後に公開することになろうとは夢にも思わなかったが、きょう作家の臨終を悼む多くの方々に、作家が身を起こして自宅で自ら撮影した映像手紙を届ける」と明らかにした。
映像でチョン作家は自らを「いつの間にか『ピーターパンの父』が名札となったチョン・ギョンチョル」と紹介した。
続けて「私の生涯最後の旅程だ」とし、「重度障害者が尊厳を保って暮らせるネバーランド村の建設と、これに向けたピーターパン財団の創立のために数多くの方が共に歩んでいる。この道に力を合わせてほしい」と訴えた。
チョン作家には重度自閉性障害の診断を受けた26歳の息子、ジェウォンさんがいる。「ピーターパン」は、精神年齢が2歳程度にとどまる息子が永遠に大人にならない童話の人物ピーターパンに似ているとして、チョン作家が付けた愛称である。
チョン作家は20年以上にわたり息子を一人で育てたが、突然、肝がん末期の診断と余命宣告を受けた。しかし自身の治療よりも、世を去った後に一人残される息子の将来を先に案じた。
チョン作家はジェウォンさんを世話してくれる場所を探すため、全国の施設を回った。重度自閉のある成人の息子を受け入れる所を見つけるのは容易ではなかったが、諦めなかった。1年以上にわたり全国の施設約1000カ所の門を叩き、この過程をエッセー『さよなら、ピーターパン』に収めたりもした。
チョン作家の事情はMBC『実話探査隊』やtvN『ユ・クイズ・オン・ザ・ブロック』などで紹介され、大きな反響を呼んだ。その後、ジェウォンさんは最重度発達障害者のための共同体の村に住まいを得た。
番組でチョン作家は息子に向けて「『父という存在を忘れて幸せに生きろ』と言いたいが、正直、完全に忘れ去られることは望まない」とし、「『自分を温かく見守ってくれた年老いた男がいた』程度のかすかな郷愁として記憶されてほしい」という最後の願いを残したりもした。
チョン作家は自身の息子だけでなく、ジェウォンさんのような成人の重度自閉者を支援するために「ピーターパン自閉者福祉財団」の設立も進めてきた。先月25日には財団設立推進委員会が発足した。
出版社側は「ピーターパン財団の創立とネバーランド村の建設のため、生の最後まで全力を尽くしたチョン・ギョンチョル作家を記憶してほしい」と伝えた。
鄭銀敬（チョン・ウンギョン）保健福祉部長官も6日、SNSを通じてチョン作家を追悼した。
鄭長官は「このケアの重みを家族だけが背負わないよう、政府は発達障害者が普通の生活と日常を享受できるよう支援する政府横断の対策を今週発表する予定だ」と明らかにした。
続けて「ピーターパンの父が韓国社会に与えた深い響きを、発達障害者と家族のための政策へとつなげていく」と付け加えた。