鄭銀敬（チョン・ウンギョン）保健福祉部長官が20日午後、ソウル龍山区の映画館CGVを訪れた。1型糖尿病の患者家族らとともに映画「シュガ」を観るためだ。
糖尿病は大きく1型と2型に区分される。1型糖尿は膵臓でインスリンが分泌されず、生存のために生涯にわたり外部からインスリンを投与しなければならない疾患であり、2型糖尿はインスリンに対する身体の反応が低下するか、インスリン分泌が相対的に不足して血糖コントロールが難しくなる疾患である。
◇ 糖尿病の子を持つ母親の連続血糖測定器輸入論争、その後
シュガは俳優チェ・ジウが主演し、1型糖尿病に関する物語を描いた映画で、キム・ミヨン韓国1型糖尿病患者会代表の体験談を土台に制作された。
2017年、1型糖尿を患う子どもを持つキム代表は、子どもの血糖をリアルタイムで確認するため海外から連続血糖測定器を持ち込んだ。キム代表は当該機器を患者会の会員と共有した。これを受けて食品医薬品安全処は無許可医療機器の輸入・販売および製造・販売の疑いがあると判断し、キム代表を検察に告発した。この措置が伝わると、患者のアクセス権と医療機器規制の妥当性をめぐる社会的論争が広がった。
1型糖尿は免疫系の異常により膵臓からインスリンが全く分泌されない慢性疾患である。全年齢層で発生し得て、生涯にわたりインスリン投与と血糖管理が必要だ。患者は1日に数回も血糖を測定しインスリンを注入しなければならず、低血糖ショックなど生命を脅かす状況に常にさらされている。
それにもかかわらず「生活習慣病」と誤解されたり、個人の管理の問題として片付けられる場合が多かった。これにより患者と家族は医療・教育・ケア全般で制度的な死角と社会的偏見を同時に経験しなければならなかった。
キム代表が無許可医療機器の輸入販売容疑で検察に告発された事実が明らかになった当時、患者団体やオンライン育児カフェなどでは、患者の生存権のための行為に対する過度な規制だという批判が出た。その後2018年6月、検察はキム代表に起訴猶予処分を下し、政府は自家使用目的の医療機器輸入手続きを簡素化する規制改革案を用意した。
キム・ミヨン代表は「子どもが診断を受けた当時だけでも1型糖尿病は社会的関心がほとんどなく、管理環境も劣悪だった」とし「私たちの物語が映画になったという事実が今も信じられない」と心情を明らかにした。
◇ 7月から「膵臓障害」制度を施行
保健福祉部は昨年12月に「障害人福祉法施行令」を改正し、膵臓でインスリンが分泌されない「膵臓障害」を障害の一種として認めた。これにより7月1日から膵臓障害の認定を受けた1型糖尿患者が必要なサービスを受けられる制度も施行される。
膵臓障害で登録されれば、障害人サービス支援包括調査を通じて活動支援サービスの対象になり得て、所得水準に応じた障害手当、障害人医療費支援、公共料金・税制優遇などを受けることができる。
福祉部は、原因疾患が1型糖尿病か2型糖尿病かの区分なく、告示で定めた「重症の血糖管理障害状態」に該当すれば膵臓障害として認められ得ると説明した。
ただし、糖尿病の診断自体を障害として認めるものではない。医学的検査と治療経過を通じて、膵臓の慢性的で重度の内分泌機能異常が確認されなければならない。
福祉部によると、6カ月以上の積極的なインスリン治療（多回インスリン注射療法またはインスリン自動注入器の使用）にもかかわらず、膵臓の内分泌機能異常が持続する場合にのみ障害登録ができる。
判定にはC-ペプチド（peptide）値が活用される。C-ペプチドはインスリンが体内で生成される際にともに分泌される物質で、体内のインスリン分泌能を評価する指標だ。外部からインスリンを注射する場合、この数値は上昇しない。
政府が告示した基準によれば、血漿ブドウ糖濃度140mg/dL以上の状態で測定したC-ペプチドが0.6ng/ml未満、または随時尿C-ペプチド/クレアチニン（creatinine）比が0.2nmol/mmol未満である場合など、一定の要件を満たさなければ「障害の程度が重い障害人」と判定される。
鄭銀敬（チョン・ウンギョン）長官は「インスリンポンプ、連続血糖測定器などの医療機器に関連する保険給付拡大の要求についてもよく把握している」とし「今後も引き続き膵臓障害人に必要なサービスを提供できるよう制度を改善していく」と述べた。